O WordDay 2023 Brasil foi realizado pela primeira vez em 18/03/2023: webinar reunindo profissionais da área da saúde, pais, cuidadores e pacientes. Esse evento global acontece anualmente no dia 18 de março.
O objetivo do WordDay é aumentar a conscientização e o conhecimento de pais, pacientes, médicos, clínicos gerais, professores e público em geral para ajudar, em primeiro lugar, no diagnóstico precoce da doença reumática na infância e possibilitar o rápido encaminhamento para os reumatologistas pediatras.
A maioria das doenças reumáticas pediátricas são consideradas raras e algumas são doenças órfãs porque não tem ou tem tratamento limitado. Portanto, é extremamente importante aumentar a conscientização sobre essas doenças em toda a sociedade.
Os seguintes temas foram abordados:
● Tratamento da AIJ e de outras doenças reumáticas – Onde estamos?
Relato da história e evolução do tratamento de doenças reumáticas.
● As melhores práticas – como são elaboradas as diretrizes?
Explicação de como são elaboradas as diretrizes de tratamento de doenças reumáticas.
● Acesso ao tratamento – Desigualdades em um país continental
Explicação sobre o acesso a remédios através do SUS (Sistema Único de Saúde) e sobre a relação nacional de medicamentos.
● Decisão compartilhada – O papel de cada um de nós
Explicação sobre a importância do “time” de médicos, pais e pacientes.
● Relatos pessoais – A história de cada família
Relatos de casos de pacientes diagnosticados com ALPS (Síndrome Linfoproliferativa Autoimune), AIJ (Artrite Idiopática Juvenil), Artrite Sistemica e Sindrome de Macroativação.
● Redes de apoio – O que podemos fazer para agregar?
Apresentacao de redes de apoio:
● Agregar, um espaço para AIJ (@agregaraij)
● Acredite (@ong_acredite)
● ANDAI (@andai_estamosjuntos)
Participaram como palestrantes: Dra. Cláudia Saad Magalhães (UNESP), Dr. Cláudio Len (UNIFESP), Dr. Clóvis Artur da Silva (FMUSP), Dra. Filipa Ramos (ANDAI Portugal), Dra. Gleice Clemente Russo (UNIFESP), Dra. Maria Teresa Terreri (UNIFESP), Dra. Melissa Fraga (UNIFESP), Dr. Paulo Schor (UNIFESP), Dr. Olaf Kraus de Camargo (CanChild Centre for Childhood Disability Research), Dra. Sheila Knupp de Oliveira (UFRJ), Dra. Taciana Fernandes (UNESP), Ana Pais (ANDAI Portugal), Beatriz Peixoto (Paciente), Luciana Peixoto (Agregar), Marina Jarouche (Agregar), Paloma Angela de Souza (Paciente), Roberto Julio Machado (Paciente)
É muito importante que as famílias saibam que podem contar com uma rede de apoio para seguirem na jornada de tratamento de uma doença crônica.
Se você quer saber um pouco mais sobre as demais atividades globais do WordDay, WordDay.org.