Essa matéria foi desenvolvida para facilitar o seu processo de interação com as associações de pacientes na criação e desenvolvimento de uma relação, com construção de melhor evolução das pessoas com doença reumatológica.
Ninguém conhece melhor os efeitos de um problema de saúde do que um paciente, seus familiares e cuidadores. Por isso, não é de surpreender que a união de forças dos representantes desses grupos resulte em uma ferramenta eficaz e positiva para promover alterações importantes em termos de saúde.
Antes de qualquer coisa, procure conhecer de perto uma associação de pacientes em sua cidade ou no entorno mas, desde já, vá conhecendo todos os pontos importantes.
Existem vinte três associações de pacientes no Brasil bem estruturadas que agrupam e representam diversas condições reumáticas. Todas têm o objetivo comum de ajudar os pacientes a receberem o tratamento que sua condição exige, dar visibilidade a essas condições e aos tratamentos disponíveis, bem como promover mudanças positivas nas comunidades em nível de saúde pública para obter acesso a eles.
As organizações no Brasil envolvidas com as doenças reumáticas, continuam com seus esforços que apoiam sua missão nos estados e sub-regiões que elas representam, assim como em nível nacional. O trabalho e entrega de cada associação é fundamental e inspira muitos a continuarem trabalhando para garantir o acesso aos medicamentos e tratamentos de qualidade para milhares de pacientes. Desejamos também expressar nosso agradecimento aos representantes das diversas associações, compartilhando suas experiências, preocupações e expertizes durante cada encontro, assim como, durante o desenvolvimento desse material.
Associações de pacientes no Brasil que trabalham para promover cuidados focados nas pessoas:
| ACREDITE – Amigos da Criança com Reumatismo-SP |
| ABRAPES – Associação Brasileira de Esclerodermia e Doenças Relacionadas-Campinas, SP |
| ABRACE – Associação Baiana de Pessoas Reumáticas, Afiliados, Colaboradores e Entusiastas |
| ADORE – Associação Paranaense de Portadores de Doenças Reumáticas |
| ARUR – Associação dos Reumáticos de Uberlândia e Região |
| ALUREU SINOS – Associação de Lúpus e Outras Doenças Reumáticas do Vale dos Sinos-RS |
| APALURJ – Associação dos Portadores de Lupus do Rio de Janeiro |
| ABRAPAR – Associação Brasiliense de Pacientes Reumáticos |
| GARCE – Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos do Ceará |
| GRUPASP – Grupo de Pacientes Reumáticos de São Paulo |
| GRUPAGO – Grupo de Pacientes Artríticos de Goiás |
| GRUPARSA – Grupo de Portadores de Artrite Reumatoide de Salvador |
| GRUPAAM – Grupo de Pacientes Artríticos do Amazonas |
| GRUPARSE – Grupo de Pacientes Artríticos de Sergipe |
| GRUPAL – Grupo de Apoio ao Paciente Artrítico de Porto Alegre |
| GRUPAR-RP/EncontrAR – Grupo de Apoio ao Paciente Reumático de Ribeirão Preto e Região |
| GRUPARMA – Grupo de Pacientes Reumáticos do Maranhão |
| GRUPAES – Grupo de Portadores de Doenças Reumáticas do Espírito Santo |
| INSTITUTO GRUPARJ PETRÓPOLIS – Grupo de Pacientes Artríticos do Rio de Janeiro em Petrópolis |
| INSTITUTO ELUAR – Apoio e conscientização aos pacientes de doenças reumáticas – SP |
| LOBA – Lúpicos Organizados da Bahia |
| 21. PSORÍASE BRASIL-Associação Nacional dos Portadores de Psoríase e Artrite Psoriásica – RS |
| RecomeçAR/RJ – Associação de Pacientes com Doenças Reumáticas do Rio de Janeir |
| SUPERANDO o Lúpus, Doenças Reumáticas e Raras-SP |
Confira o endereço completo destas associações clicando aqui.
Comissão de Relacionamento da SBR com as Associações de Pacientes
Membros:
Dra. Wanda Heloisa Rodrigues Ferreira – Coordenadora
Ana Paula Espinola Gianordoli
Luis Piva Junior
Carlos Eugênio Parolini
Mirhelem da Fonseca Abreu
Rejane Araújo
