Autoria: Comissão de Lúpus
20/04/2011
Como se trata o lúpus?
O tratamento da pessoa com LES depende do tipo de manifestação apresentada e deve portanto, ser individualizado. Dessa forma a pessoa com LES pode necessitar de um, dois ou mais medicamentos em uma fase (ativa da doença) e, poucos ou nenhum medicamento em outras fases (não ativas ou em remissão). Ao mesmo tempo, o tratamento sempre inclui remédios para regular as alterações imunológicas do LES e de medicamentos gerais para regular alterações que a pessoa apresente em conseqüência da inflamação causada pelo LES, como hipertensão, inchaço nas pernas, febre, dor etc.
Os medicamentos que agem na modulação do sistema imunológico no LES incluem os corticóides (cortisona), os antimaláricos e os imunossupressores, em especial a azatioprina, ciclofosfamida e micofenolato de mofetila. É necessário enfatizar a importância do uso dos fotoprotetores que devem ser aplicados diariamente em todas as áreas expostas à claridade. O produto deve ser reaplicado, ao longo do dia, para assegurar o seu efeito protetor. Em alguns casos podem ser usados cremes com corticosteróides ou com tacrolimus aplicados nas lesões de pele.
Os sintomas mais leves podem ser tratados com analgésicos, anti-inflamatórios e/ou doses baixas dos corticóides (prednisona – 5 a 20 mg/dia). Na vigência de manifestações mais graves do LES, as doses dos corticóides podem ser bem mais elevadas (prednisona – 60 a 80 mg/dia). Geralmente, quando há envolvimento dos rins, do sistema nervoso, pulmões ou vasculite é necessário o emprego dos imunossupressores em doses variáveis de acordo com a gravidade do acometimento. Um aspecto importante no uso desses medicamentos é a atenção necessária quanto ao risco aumentado de infecções, já que eles diminuem a capacidade do indivíduo de defender-se contra infecções, incluindo a tuberculose. Em pacientes com LES grave, com rápida evolução, pode-se utilizar altas doses de glicocorticóide por via endovenosa.
O uso da cloroquina (ou hidroxicloroquina) está indicado tanto para as formas mais leves quanto nas mais graves e deve ser mantido mesmo que a doença esteja sob controle (remissão), pois auxiliam na manutenção do controle do LES.
Que outros cuidados as pessoas com lúpus devem ter?
Além do tratamento com remédios, as pessoas com LES devem ter cuidado especiais com a saúde incluindo atenção com a alimentação, repouso adequado, evitar condições que provoquem estresse e atenção rigorosa com medidas de higiene (pelo risco potencial de infecções). Idealmente deve-se evitar alimentos ricos em gorduras e o álcool (mas o uso de bebidas alcoólicas em pequena quantidade não interfere especificamente com a doença). Quem está utilizando anticoagulantes por ter apresentado trombose (muitas vezes relacionada à síndrome antifosfolipídeo associada ao LES), deve ter um cuidado especial que é a manutenção de uma dieta “monótona”, ou seja, parecida em qualidade e quantidade todos os dias, para que seja possível um controle adequado da anticoagulação. Pessoas com hipertensão ou problemas nos rins, devem diminuir a quantidade de sal na dieta e as com glicose elevada no sangue, devem restringir o consumo de açúcar e alimentos ricos em carboidratos (massas, farinhas e pães).
Outra medida de ordem geral é evitar (ou suspender se estiver em uso) os anticoncepcionais com estrogênio e o cigarro (tabagismo), ambas condições claramente relacionadas à piora dos sintomas do LES. Pessoas com LES, independentemente de apresentarem ou não manchas na pele, devem adotar medidas de proteção contra a irradiação solar, evitando ao máximo expor-se à “claridade”, além de evitar a “luz do sol” diretamente na pele, pois além de provocarem lesões cutâneas, também podem causar agravamento da inflamação em órgãos internos como os rins. Outra medida muito importante é a manutenção de uma atividade física regular, preferencialmente aeróbia que ajuda não só para o controle da pressão e da glicose no sangue, mas também contribui para melhorar a qualidade dos ossos, evitando a osteoporose e melhorando o sistema imunológico.
O objetivo geral dos cuidados com a saúde (incluindo os medicamentos) para as pessoas com LES é permitir o controle da atividade inflamatória da doença e minimizar os efeitos colaterais dos medicamentos. De uma forma geral, quando o tratamento é feito de forma adequada, incluindo o uso correto dos medicamentos em suas doses e horários, com a realização dos exames necessários nas épocas certas, comparecimento às consultas nos períodos recomendados e os cuidados gerais acima descritos, é possível obter um bom controle da doença e melhorar de forma significativa a qualidade de vida das pessoas com LES.
Quanto tempo dura o tratamento?
O lúpus é uma doença crônica, assim como também o são a hipertensão, diabetes, várias doenças intestinais, alergias e outras doenças reumatológicas. Todas as pessoas que têm essas doenças necessitam de um acompanhamento prolongado, mas isso não quer dizer que a doença vai estar sempre causando sintomas, ou impedindo a pessoa de viver sua vida, trabalhar fora ou cuidar dos filhos e da casa, pois a evolução natural do lúpus, se caracteriza por períodos de maior e menor “atividade” (com quantidade maior ou menor de sintomas). Ao mesmo tempo, o uso regular dos medicamentos auxilia na manutenção da doença sob controle e, o uso irregular dos corticóides, antimaláricos (difosfato de cloroquina ou hidroxicloroquina), azatioprina e micofenolato de mofetila favorece a reativação da doença.
Quando a pessoa com lúpus, não aceita a existência da doença e não se conscientiza que são necessárias algumas mudanças no dia a dia, as coisas ficam bem mais difíceis, pois quem tem LES, deve manter um acompanhamento médico para sempre.
Algumas medidas são para a vida toda como proteção solar (chapéus, sombrinhas, etc., além dos cremes fotoprotetores já citados), não fumar, exercícios físicos regulares, controle alimentar, não faltar às consultas, realizar exames com a periodicidade recomendada e seguir as orientações e sempre retirar suas dúvidas com seu médico reumatologista.
Quanto ao uso dos remédios, isto varia de acordo com a fase da doença. O reumatologista, que é o médico especialista para o tratamento do LES, sempre vai tentar empregar os medicamentos nas menores doses possíveis, pelo menor tempo possível, mas a decisão quanto a que doses utilizar em cada momento, depende de uma avaliação especializada que é feita durante a consulta. Portanto, as doses prescritas não devem ser modificadas para que não haja retardo na melhora programada, mesmo que a pessoa esteja se sentindo bem a acredite que daria para reduzir os remédios. Antes de qualquer mudança na dose de qualquer medicamento, a pessoa com LES sempre deve conversar com o seu reumatologista.
As consultas geralmente são marcadas a cada 3 a 6 meses, no entanto, nos casos de doença em atividade, podem ser necessários retornos mais freqüentes, como semanal e, se necessário até mesmo com internação hospitalar (condição que não é necessária para a maioria das pessoas com LES).
Última atualização (20/04/2011)
Boa noite, gostaria de saber quem são os autores desse artigo, para poder colocar as referências em um trabalho acadêmico.
Agradeço e aguardo o retorno …
Att.
Juliana Quintanilha
Para crédito, pode considerar Comissão de Lúpus, SBR
Minha nora Milene tem está duenca.e no momento ela está muito mal está com tumor no rim muito fraca muita dor .Aonde moramos não tem médico q trate está duenca.sei q o tratamento é muito caro . É não temos condições. Por favor nos ajude não sabemos mais oq fazer.nem pra onde correr.ela tem um casal de filhos. O nome dela é Milene de Jesus Alves quando foi descoberto q ela tinha está duenca .uma médica do hospital Albert Einstein chamada Doutora Débora ela q cuido da minha nora.mas agora . Não temos condições de pagamento o tratamento.por favor nos ajude se tem algum médico filho de Deus pra nos ajudar ela está muito mal não sabemos mais oq fazer por Favor nos ajude eu imploro não deixe minha nora morrer nos de alguma esperança pelo amor de Deus.. meu telefone é 14″996584906.. do meu filho e 14″997″091962″”o da Milene e 14″998,240257..eu pesso encarecidamente PL amor de Deus nos ajude . Pois não temos condições nem lugar para cuidar dela … Desde já que Deus abençoe…
Olá Vera! Sugerimos que procure o mais breve possível em sua região um hospital de atendimento gratuito, como Universidades. Boa sorte!
Preciso de uma indicação p reumatlogista em vitoria e.s , as consultas q tenho feito nao tem me agradado, não sinto firmeza nos médicos, parecem inexperiente,
Olá Fátima! Você pode encontrar reumatologistas na sua região através do nosso site: https://www.reumatologia.org.br/associado
Oi Vera, olha só eu entendo o seu desespero vou te add no WhatsApp para conversarmos melhor ok?!
Oi eu tenho lúpus e neste momento estou a sentir uma dor estranha entre minha coxa e verilha. Só q quando ando ñ sinto dor só um pouco a perna pesada a direita. A dor mesmo só vem quando eu abro minhas pernas tipo quando eu vou subir na moto .ou me abaixar.ai eu sinto já verifiquei nódulos mais ñ encontrei.ja tomei diprospan mais ñ resolveu continuo na mesma.
Procure um reumatologista, ele a encaminhar a ao lugar certo
Qual profissional médico procurar para buscar uma alimentação ideal para o paciente portador de lúpus?
Recomendamos que consulte inicialmente um reumatologista, que poderá indicar o melhor caminho a seguir
Quem tem lúpus? A menstruação? Atrasa
Olá Thamisi! Saiba mais sobre o Lúpus em nossa cartilha, disponível em: https://www.reumatologia.org.br/download/lupus-eritematoso-sistemico-les/
Parabéns pelo artigo. Achei super interessante e proveitoso, continue assim.
Gostaria que curtisse também meu mini site que está descito acima.
Fica com Deus e até a próxima!!
Meu filho tem lúpus desde 2013, hoje ele tem 19 anos e está em atividade o lúpus a 7 meses. Os médicos já fizeram vários exames nele, pois está com uma febre de origem indeterminado mesmo depois da pulsoterapia com metilprednisolona por 3 dias. No momento estamos internados no hospital de base de Porto velho Rondônia. Tá bem difícil essa remissão dessa vez. Ele toma bastante remédio,( micofenolato, prednisona 60 mg no momento, reuquinol, Losartana, puran, marevam). Meu filho tem saf, hipotireoidismo, nefrite lúpica. Mas todos estavam controlados a um bom tempo. O que descompensou novamente foi o uso inadequado das medicações. Agora está difícil a remissão. Todos os dias uma coisa nova. Já fez derrame pleural, pneumotórax, biópsia de pleura, vários exames de sangue. Minha fé está em Deus para iluminar os médicos para ajudar meu filho.
Muita força para vocês! Continue tendo Fé que não existe melhor remédio que um dia após outro. Se cuidem, façam o tratamento, acredite dias melhores virão! Abraços!
Muita fé em Deus Deus pode fazer milagres, creia minha esposa está com esses sintomas.
Acabei de descobrir que tenho Lupus. Meu anti-dna e anti-rm deram reagente além de um fan positivo. Meu reumato pediu que tomasse reuquinol 400mg, predsim 5mg e somalgin 100mg. Até então sempre tive vida normal, nunca senti dores articulares nem nada, pra mim foi uma grande surpresa! Ele me passou exame de sumário de urina e proteinúria de 34h pra vê meus rins! Mesmo sem sentir nada devo tomar essa medicação?
Boa tarde! Apenas um especialista poderá auxiliar. Você pode encontrar um reumatologista através do nosso site, em (https://www.reumatologia.org.br/associado) – ou procure por reumatologistas na sua cidade ou os hospitais da rede pública com atendimento gratuito em Reumatologia (https://www.reumatologia.org.br/pacientes/servicos-de-reumatologia/)
Boa noite!
Minha mãe foi diagnosticado com lúpus e está com fibrose pulmonar. O reumatologia prescreveu micofenolato de mofetila. Porém estava lendo alguns artigos e indicações e o medicamento é para evitar rejeição de órgãos transplantados. Fiquei na dúvida. Tb é ideal para tratamento de lúpus? O valor dele tb é bem alto. Tem algum programa para conseguir desconto?!
Olá Juliana. Apenas o especialista que acompanha o caso poderá auxiliar – para uma segunda opinião, acesse: https://www.reumatologia.org.br/associadoe encontre um reumatologista associado em sua região.
Pordem favor preciso de ajuda, recebi o diagnóstico de lúpus no sus e a médica pediu as contas do posto de saúde estou sem atendimento e sem tratamento passando muito mal só passo no pronto socorro estou sem tratamento e sem orientação por favor ao menos uma orientação eu preciso estou desesperada
Olá Larissa.Você pode encontrar um reumatologista associado através do nosso site https://www.reumatologia.org.br/associado.
Procure Hospital Universitário.
Juliana, não sou especialista na área mas como meu filho tem lúpus a 7 anos sou bastante curiosa quanto a tudo que se refere a lúpus. E meu filho também toma micofenolato e não é para rejeição de orgãos, no momento ele usa como imunossupressor para controlar a atividade da doença. Realmente ele é bem caro para ser tomado em uso contínuo, na minha cidade em pego na farmácia do estado. Farmácia de medicação de alto custo. Procure p ver se na sua cidade tem algum lugar que forneça. Eu pego desde 2014 o medicamento dele. Micofenolato e reuquinol.
Retirar o os remédio do lúpus, e agora quem precisa realmente fica como morre ,porque não se acha em canto nenhum
Olá Claudinete! A SBR se mobilizou, juntamente com os órgãos governamentais competentes, para regularizar a distribuição da hidroxicloroquina para as farmácias. As indústrias farmacêuticas estão produzindo em larga escala para atender a demanda. Em breve, estaremos reabastecidos. E agora esses medicamentos só poderão ser entregues mediante receita branca especial em duas vias.
Eu perdi minha filha com 12 anos de idade eu sofro até hoje ela na época ela tinha o diagnostico da luppos mais os médico só ficaram fazendo presquisa com a milha filha até que ela vai a óbito eles nunca Nenhuma medicação para ela desde a evolução da doença. A minha filha morreu rápido a minha filha no dia 20 e 28 internamos com ela foi pisódio grave de fraqueza demais os médico tiraram a minha vida hoje hoje eu não tenho vida
Olá, bom dia! Tenho LES há 21 anos, já tive varias manifestações da doença. Estou muito receosa com relação ao lúpus e o covid-19. Nossa enfermidade é crônica, mas não entra na lista de doenças que afastam do trabalho.
Fico na dúvida se volto ao trabalho, em um hospital, ou se permaneço em isolamento social? Vou ao médico na terça-feira, mas minha família me pressiona para não trabalhar e o meu empregador, não reconhece a característica crônica do Lúpus. Até então, não vi representantes da reumatologia questionando a presença desta doença na lista dos que devem permanecer em casa.
Olá Carolina. Em caso de dúvida, por favor, consulte o médico que acompanha seu caso. Para mais informações sobre coronavírus e doenças reumáticas, acesse: reumatologia.org.br/covid-19/
Fiquei com medo de continuar utilizando o Reuquinol. Vi na imprensa que a medicação pode matar. Já uso há 10 anos e vou com regularidade no oftalmologista. Devo parar?
Olá Fernando. Em caso de dúvida, por favor, consulte o especialista que acompanha seu caso.
Descobri qie tenho lúpus tem 2 meses, estou em tratamento já, tive duas crises em março e abril deste ano, meu rosto ficou em feridas doia, coçava e queimava demais.
Por vários anos tive dores nas articulações mas se não tivesse tido as manchas que pioraram np meu rosto não teria descoberto.
Estou tomando os medicamentos e fazendo exames regularmente.
Mas pelos relatos que escuto não tenho a forma mais grave da doença graças a Deus.